Unai es un niño de dos años y medio, vecino de Rivas, diagnosticado desde los diez meses con el síndrome de Angelman, una enfermedad rara provocada por la ausencia del gen 15 materno, circunstancia que provoca grandes retrasos. S
egún ha informado su familia en una carta, Unai todavía no camina ni habla -utiliza la comunicación aumentativa por medio de pictogramas-, padece retraso mental severo, temblores y epilepsia, entre otros síntomas. Para ayudarle, la escuela infantil Grimm (calle del Aloe, 16) ha organizado una jornada festiva, con Unai y sus compañeros, el sábado 9 de mayo a partir de las 11.00, en la escuela infantil pública Grimm.
A lo largo del día se desarrollarán actividades infantiles, y habrá música y mercadillo de artesanía y segunda mano. Todo lo que se recaude se destinará a las terapias que necesita Unai. La iniciativa en el centro educativo Grimm se suma a las muestras de apoyo que ha recibido el pequeño en los principales foros ripenses, donde la ciudadanía contribuye a visibilizar su caso a través de internet y rede sociales.
CONVOCATORIA
Para animar a la gente a acudir a la fiesta en la escuela Grimm, el sábado 9, la familia de Unai ha escrito una carta explicando su enfermedad en primera persona. Reproducimos a continuación parte de la misma.
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Carta a la ciudadanía:
«Hola ripenses, este pequeño guerrero de la foto soy yo. Me llamo Unai, tengo 2 años y medio, y durante mi corta vida he lidiado con gran número de batallas, ya que a los 10 meses me diagnosticaron Síndrome de Angelman. ¿Qué es? Os preguntareis.
Es un síndrome muy poco conocido ya que somos pocos guerreros los que lo padecemos. Esto hace que no haya muchas investigaciones y que todas las ayudas para superar mis obstáculos sean inalcanzables para mi familia. (…).
En mi escuela hemos abierto nuestras puertas y organizado una fiesta para que todos nos conozcamos y pasemos un día muy divertido. Os espero a todos el 9 de mayo a partir de las 11:00h. en la escuela infantil Grimm, donde disfrutaremos de un gran día en familia con muchas actividades infantiles, música, mercadillo de artesanía y segunda mano.
Además, podremos comer todos juntos. Con lo que se recaude ese día yo podré seguir con mis terapias y empezar nuevas que necesito».
